RÉPONSE ASSOCIATIVE À L’INÉGAL ACCÈS AU TRAITEMENT HYDRÉA CHEZ LES ENFANTS DRÉPANOCYTAIRES DE FORME SÉVÈRE EN CÔTE D’IVOIRE
Réponse associative à l’inégal accès au traitement Hydréa chez les enfants drépanocytaires de forme sévère en Côte d’Ivoire
Associative response to unequal access to Hydrea treatment in sickle cell children of severe form in Côte d’Ivoire
Groupe de Recherches en Socio-Anthropologie appliquée à la Santé et au Viellissement, Laboratoire des recherches interdisciplinaires en sciences sociales et humaines, Laboratoire des Sciences de l’Environnement, Université Nangui Abrogoua, Côte d’Ivoire, nguessans@yahoo.fr
RÉsumÉ
Maladie héréditaire de l’hémoglobine, la drépanocytose est un problème de santé publique en Côte d’Ivoire. Très marquée dans la population infanto-juvénile, la drépanocytose touche 16,3% des enfants de moins de quatre ans, 65,5% des enfants d’âge scolaire compris entre 5 et 14 et 18,2% de ceux dont l’âge est supérieur à 15 ans. Malgré ce contexte épidémiologique morose et l’action de l’Etat, l’accès à un traitement efficace pour la gestion de la maladie est inégal pour les drépanocytaires. Face à ce défi de portée sanitaire et social, la Fondation Lya a entrepris la mise sous prophylaxie hydréa de cent enfants drépanocytaires de forme sévère. Cet article analyse la contribution de la Fondation Lya à l’accès au traitement Hydréa chez les enfants drépanocytaires de forme sévère. Conduite au service d’hématologie clinique du centre hospitalier et universitaire de Yopougon, la présente étude a combiné les approches quantitative et qualitative. L’analyse descriptive et celle de contenu ont permis de donner sens aux données et corpus constitués. L’étude révèle que le traitement par hydréa constitue une opportunité d’amélioration de l’état de santé de l’enfant drépanocytaire. Perçu comme traitement optimale pour la gestion de la drépanocytose, l’offre de la Fondation favorise l’accès d’Hydréa aux populations démunies, améliore l’état émotionnel de l’enfant drépanocytaire et favorise un renouveau émotionnel chez les enfants. Au-delà de l’aspect médical, l’action de la fondation renforce la sociabilité de l’enfant, suscite un regain d’attention pour son cursus scolaire dont l’une des conséquences est la performance scolaire. L’expérience pilote de l’accès à hydréa reste ainsi une opportunité de démocratisation de l’accès à ladite thérapie. Cette action mériterait d’être soutenue par l’Etat eu égard au coût de la thérapie à laquelle il conviendrait d’adjoindre une éducation thérapeutique aussi bien des enfants drépanocytaires que des parents/accompagnateurs et des enseignants/formateurs.
MOTS-CLÉ: Association, accès, hydréa, enfant, drépanocytose
ABSTRACT
A hereditary hemoglobin disease, sickle cell disease is a public health problem in Côte d’Ivoire. Sickle cell disease affects 16.3% of children under the age of four, 65.5% of school-aged children between 5 and 14 and 18.2% of those over the age of 15. Despite this gloomy epidemiological context and state action, access to effective treatment for disease management is uneven for sickle cell patients. Faced with this challenge of health and social significance, the Lya Foundation has undertaken the implementation of a hydroprophylaxis of about a hundred sickle cell children of severe form. This article analyses the Lya Foundation’s contribution to access to Hydraea treatment in children with severe sickle cell disease. Carried out at the clinical hematology department of the Yopougon Hospital and University Center, this study combined quantitative and qualitative approaches. Descriptive and content analyses made it possible to give meaning to the data and corpus constituted. The study reveals that treatment with hydraea is an opportunity to improve the health of the sickle cell child. Perceived as an optimal treatment for the management of sickle cell disease, water treatment reduces its free access to poor populations, improves the emotional state of the sickle cell child and promotes an emotional renewal in children. Beyond the medical aspect, the action of the foundation strengthens the sociability of the child, arouses a renewed attention for his school curriculum, one of the consequences of which is the academic performance. The pilot experience of access to hydrea remains an opportunity to democratize access to said therapy. This action deserves to be supported by the State in view of the cost of therapy to which therapeutic education should be added for both sickle cell children and parents/carers and teachers/trainers.
key words: association, access, hydraea, child, sickle cell disease
Références bibliographiques
- Allen A, Scoble J, Snowden S, Hambley H, Bellingham A. (1997). Hydroxyurea, sickle cell disease and renal transplantation. Nephron, 75(1), 106-7. doi: 10.1159/000189511. PMID: 9031282.
- Cabannes R., Bonhomme J., Sendrail A. et al. (1970) Drépanocytose : problème de santé publique. Univ. Abidjan, série B (Méd) 4 : 141-7
- Cholley-Gomez, M., Ruffié, S., Villoing, G., Boucher, N. and Fougeyrollas, P. (2020). Évaluer la participation sociale de jeunes drépanocytaires. Recherche transdisciplinaire et adaptation des outils de recueil de données MHAVIE et MQE au contexte socioculturel de la Guadeloupe, Aequitas Revue de développement humain, handicap et changement social, (26), 2, p. 43-64
- Gayllord Mutoke Nkashama, Gray Kanteng A Wakamb, Augustin Mutombo Mulangu, Georges Mutoke Nkashama, Boniface Kabeya Kupa, Oscar Luboya Numbi (2015). De l’hémoglobine SS à SF: intérêt de l’hydroxyurée dans la prise en charge de la drépanocytose chez 2 enfants congolais et revue de la literature, PanAfrican Medical Journal, 21: 124, 1-4
- Hamza R, Fattoum S, Péchevis M, Cook J, Girot R. (1999). Contribution à l’analyse sociologique des répercussions de la drépanocytose dans des familles du nord Tunisien. Santé Publique. n° 3 : 297-315
- Luboya E, Tshilonda JCB, Ekila MB, Aloni MN (2014). Répercussions psychosociales de la drépanocytose sur les parents d’enfants vivant à Kinshasa, République Démocratique du Congo : une étude qualitative. Pan Afr Med J. [En ligne]. 2 sept 2014.
- Mabiala Babela J.R., Pandzou N., Moyen G. (2011). Les manifestations inaugurales de la drépanocytose au CHU de Brazzaville (Congo). Annales Africaines de Médecine. 4 (2), pp 711-17.
- Mbassa MD, Ngoh Sack F. (2001). Maltraitance psychologique d’enfants drépanocytaires au Cameroun : description et analyse de cas. Sixième congrès international francophone de médecine tropicale ; 22-25 octobre 2001 ; Dakar. Dakar : Santé et urbanisation en Afrique.
- Mpemba Loufoua A.B., Nzingoula S. (2007). Influence de la drépanocytose sur la scolarité de l’enfant et de l’adolescent à brazzaville. Annales de l’Université Marien NGOUABI, 8 (5) : 1-6
- Njifon Nsangou, H., & Scelles, R. (2021). Sickle Cell Anemia, Representations and Care: Experience of a Brother of a Sick Child in Cameroon. doi: 10.5772/intechopen.90995
- Oudin-Doglioni, D., Gay, M. C., Lehougre, M. P., Arlet, J. B., & Galactéros, F. (2019). Les représentations de la drépanocytose comme déterminants de l’observance thérapeutique. Annales Médico-psychologiques, revue psychiatrique, 177(6), 517-525.
- Patel AB., Pathan H.G. (2005). Quality of life in children with sickle cell disease hemoglobinopathy. Indian J Pediatr. 72 (7): 567-71.
- PIEL, F. B, PATIL, A. P., HOWES, R. E., NYANGIRI, O. A., GETHING, P. W., & DEWI, M. ET AL. (2013). Global epidemiology of sickle haemoglobin in neonates: a contemporary geostatistical model-based map and population estimates. Lancet, 381(9861), 142-151.
- Ravaloera Lovanirina Prisca, 2019. Mode de vie des drepanocytaires membres de l’association de lutte contre la drepanocytose Madagascar Antananarivo, thèse de doctorat, Universite d’Antananarivo, Faculté de medecine, 98p.
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